#09 Au risque de te perdre….


CHRONI'COEUR / jeudi, mars 15th, 2018

Necker, la deuxième opération va avoir lieu, comme pour la première tout est prêt (scanner, rdv pré- op avec anesthésiste, bilan etc). Nous avons loué un appartement très proche de l’hôpital et partons une nouvelle fois en famille. Cette fois-ci nous sommes prêts, nous connaissons déjà l’angoisse de l’attente, le stress du pré-op, la réanimation et ses tracas. Nous savons également que nous pouvons la perdre.

Le matin, avant de partir en chirurgie nous allons voir le chirurgien de notre fille, il va faire son maximum !! Tout dépendra de l’état de son coeur, nous ne savons toujours pas si une cure complète sera possible ou si une nouvelle opération sera nécessaire. L’opération doit durer environ 6 heures. La première complication peut venir de la sternotomie, puisque dans le cas de Charlise il s’agit d’une « ré-ouverture », les tissus cicatriciels peuvent causer des saignements….

8 heures plus tard nous sommes toujours sans nouvelle …….c’est l’angoisse…. 10 heures plus tard le chirugien m’appelle pour m’informer que l’opération est terminée et qu’il l’a « réparée »!!! miracle…!!! danse de la joie :-)…. je pleure et avec mon mari nous courons en direction de l’hôpital.

Le chirurgien nous attend dans son bureau, on l’avait quitté frais, on le retrouve marqué , comme nous il nous a dit ce matin, il est partit à la guerre. Il est vidé mais victorieux. Je serai reconnaissante à vie envers cet homme. Un très grand MERCI. Les prochaines 72 heures seront critiques. Charlise est sortie de son intervention le thorax ouvert afin de limiter la pression sur son coeur. Son corps, son coeur , tous doivent se réadapter à ce nouveau fonctionnement. Les premier jours sont très longs, elle est dans un coma artificiel, sous assistance respiratoire. Nous lui racontons des histoires, lui chantons des chansons.

Nous sommes le 13 novembre 2017, malheur,  un attentat vient d’avoir lieu sur Paris… c’est la panique… je vois les ambulances de Necker aux informations, je me rappelle ne pas avoir dormi de la nuit. Je contacte la réanimation pour savoir si tout va bien, s’ils sont réquisitionnés. Je ne veux plus que ma grande fille sorte dans les rues, « j’ai déjà une fille à l’hôpital, je n’en veux pas une deuxième !!! ». Je n’ai jamais marché aussi vite de ma vie dans les rues, tout le monde est suspicieux, il y a des militaires partout, on nous fouille à l’entrée de Necker.

A J+4 de la chirurgie, son thorax est fermé. J+6 elle est extubée enfin elle respire par elle-même. Les médicaments anesthésiants  sont réduits progressivement mais Charlise est en manque à chaque diminution….Elle ne se réveille pas, les tests neurologiques ne sont pas concluant. Les médecins nous demandent comment elle se comporte dans la vie. C’est une petite fille très réactive, il faut attendre… puis l’après-midi une équipe médicale entoure Charlise, un médecin se tourne et se présente comme étant neurologue.

Un neurologue??? pourquoi? Nous devons faire un EEG (électro-encéphalogramme) à votre fille pour vérifier son activité neurologique. Il est possible qu’il y est eu un problème d’oxygénation du cerveau pendant l’intervention. Je n’avais pas imaginé cela possible, j’étais consciente qu’elle pouvait nous quitter, mais qu’elle soit vivante, mais plus là !!! …. j’ai envie de vomir je suis anéantie, c’est pire que tout !.

EEG ne présente aucun problème mais il est très lent…personne n’a pensé à ses importants problèmes de vue, pour la première fois après lui avoir mis ses lunettes elle réagit légèrement. Elle n’est pas capable de tenir assise, ni de tenir sa tête. Elle ne prend plus de médicament anesthésiant, ses organes notamment ses reins fonctionnent bien, ses constantes sont correctes, son coeur régit correctement à l’opération. Les cardiologues n’expliquent pas son comportement, ils sont très inquiets et décident de nous sortir de la réanimation. Peut-être fait elle un rejet de la surmédicalisation?

Nous quittons la réa !!! hip hip hip hourra, sa vie n’est plus en jeu. Mais les réactions de Charlise sont très limitées, elle bouge très peu voir pas du tout. C’est maintenant qu’il faut croire au potentiel de son enfant, et ne pas baisser les bras….

Une réponse à « #09 Au risque de te perdre…. »

  1. Votre histoire m’a donné des frissons.
    Quel courage de la part de Charlise.
    Le soutien de sa famille est très important.
    Une grosse pensée pour elle et j’espère que plus d’un an après, cela va beaucoup mieux.

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