#08 s’échauffer pour la course ….


CHRONI'COEUR / lundi, février 26th, 2018

Nous ne sommes qu’au début de notre marathon santé. La première consigne de Necker est d’aller voir au plus vite notre généraliste pour qu’il visualise Charlise afin de se rendre compte d’éventuel changement.

Par chance notre généraliste est un ami et même plus… Nous sommes très bien conseillés et soutenue par notre entourage. Nous avons rendez-vous dans la semaine avec notre cardiologue, afin de faire un bilan et supprimer les fils de sa cicatrice. L’opération a très bien fonctionné le coeur de Charlise a repris une activité normale, mais, comme nous a annoncé le chirurgien, le reste est très petit dans l’état actuel des choses il n’est pas envisageable de faire une réparation plus conséquente. Il faut continuer de la protéger, elle reste très fragile et doit faire un vaccin mensuel, Synagis à  base d’anticorps monoclonal hospitalier (il faut compter environs 700€ la dose ! et bien évidemment la dose dépend du poids de l’enfant).

Nous espaçons les visites médicales de 1 mois, mais il devient urgent de pratiquer un cathétérisme afin de ballonner cette collatérale gauche toute petite au risque de la perdre. Notre cardiologue se démène pour obtenir une place à Necker. La date est fixée à plus d’un mois. A mon tour je contacte la secrétaire de notre chirurgien. Le délai est beaucoup trop long, elle nous propose de pratiquer l’intervention à l’Hôpital  Jacques Cartier. Nous voilà partis pour le cathétérisme, dans un nouvel établissement….

Ils sont top, très attentionnés, on nous explique tout, aucun retard….L’intervention est pratiquée, mais cela ne suffit pas pour améliorer la situation.  Une autre est programmée 15 jours plus tard….. encore une fois la situation est légèrement améliorée mais cela ne suffit pas. Deux autres seront programmées dans les 6 mois suivants.
Pour la première fois nous avons accès aux images, les médecins nous montre l’évolution avant /après le passage du ballonnet (c’est la même technique utilisé pour traiter les infarctus)….

Nous commençons à être inquiet, des conséquences des examens invasifs (cathétérisme et scanner) fait à Charlise mais avons-nous vraiment le choix?

Elle évolue très bien mais elle dort très mal. Ces nuits sont très compliquées avec des terreurs nocturnes depuis la réanimation. Elle commence a désaturer avec un taux proche des 80%. Elle reste isolée au maximum, heureusement sa soeur est une bouffée d’oxygène. Elle lui permet d’avoir un semblant de vie normal, Romane lui a communiqué sa joie de vivre et son coté rêveuse.

Après un énième scanner à Necker, l’équipe médicale décide qu’il est de nouveau temps de l’opérer. Nous sommes en Octobre 2015, Charlise a un peu plus de 2 ans.

C’est repartie …….

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