#06 la réanimation cardiaque pédiatrique


CHRONI'COEUR / lundi, février 5th, 2018

Nous sommes dans le couloir devant le service de réanimation, il est plus de 21 heures. Enfin nous avons des nouvelles, le chirurgien vient nous voir. Il est marqué, on peut lire l’inquiétude et la fatigue sur son visage. Cet homme est incroyable , un talent et une dévotion sans limite. Je ne le remercierais jamais assez. Merci à lui.

L’opération s’est bien passée, mais les suites vont être compliquées, les collatérales de Charlise sont encore moins belles qu’il ne le pensait. Son réseau est très moche, petit et instable.

Il a choisi de faire le maximum, pour envisager une vie future correcte. Pour simplifier ils ont donc Unifocalisé (réunies) les collatérales existantes et placé des anastomoses (sorte de petits entonnoirs) pour augmenter le volume sanguin qui entre dans ses veines et ainsi essayer de les faire grandir.

Il nous quitte avec ses mots « Allez voir votre fille, sinon vous risquez de le regretter….. »

A ce moment, nous comprenons que les choses vont encore s’obscurcir,  ce n’est que le début de notre marathon … la route est encore très longue.

Nous rentrons en réanimation, c’est une épreuve terrible pour les parents. Après un sas pour mettre ses affaires (blouses, masques et nettoyages de mains). La chambre de cha est au fond du couloir, tous ces bips, ces tuyaux, ce bruit d’eau… elle est toute petite dans son lit, dans un coma  artificiel, intubée, reliée à des drains qui la font trembler, des électrodes sur le front, toutes ses constantes sont prises en permanence. C’est la NASA médicale. Le principal problème pour l’instant, c’est sa saturation qui est très mauvaise, au alentour de 70% (la norme est entre 95 et 100%), le post op de ce genre d’opération est critique pendant les 48h qui suivent l’intervention.

Les infirmières sont extraordinaires à l’écoute, prévenante et vraiment professionnelle. Très sincèrement, j’admire ces femmes qui choisissent ce métier si difficile. Elles s’occupent de Charlise en permanence. Nous partons avec le numéro de téléphone du service, afin de prendre des nouvelles à tout moment du jour ou de la nuit. C’est ce que nous ferons toutes les deux heures pendant la nuit.

C’est cette nuit là, que nous avons décidé de vendre notre maison, changer de vie pour elle. On ne savait pas l’évolution de sa vie future. Il était indispensable à  nos yeux, qu’elle ait la vie la plus normale possible. Deux jours plus tard, le mandat de vente de notre maison partait par la poste, parallèlement au contrat de location d’un appartement moderne totalement adapté si la santé de Charlise se dégradait.

J+3 après l’opération, elle est extubée, elle respire enfin par elle même !!

J+4 drains thoraciques retirés.

Petit à petit, Charlise reprend conscience et se  ré-alimente mais cela reste compliqué. Son reflux  présent en pré-op est accentué, le lait passe très difficilement et elle a mal au ventre. Pour la première fois, Charlise va manger solide, de la compote (depuis elle n’est vraiment pas fan de compote en général…). L’anesthésiste nous avait demandé de ne pas commencer l’intégration des aliments avant son opération.

Notre passage en réanimation durera 7 jours, avec de nombreux haut et bas. C’est ce qui est le plus dure ces montagnes russes émotionnelles, rien n’est acquis. Tant que vous êtes en réanimation, c’est qu’il y a un risque…. un matin l’un des cardiologue nous a dit « c’est une guerrière votre fille, elle est encore là, on n’aurait pas parié cher sur elle… ».
Nous passons nos journées auprès d’elle et des infirmières
Lors de ce séjour, on se rend compte de la précarité de la vie en réanimation,  dans la chambre voisine, alors que les parents appelaient pour avoir des nouvelles, sa santé du petit garçon s’est brusquement aggravé. Tout le personnel a couru, ils l’ont vite emmené au bloc, mais malheureusement le petit bonhomme est parti…Une autre fois, lorsque nous rentrions à l’appartement, nous sommes passé devant la morgue, un tout petit cercueil est passé juste devant nous j’en frissonne encore 🙁

Vous ne souhaitez qu’une chose sortir de la réanimation…

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