#04 APPRENDRE LA PATIENCE


CHRONI'COEUR / lundi, janvier 22nd, 2018

Pendant tout le trajet pour rentrer j’ai pleuré. Pourquoi nous ? Je me sentais responsable de tout ça, peut être que j’avais mal agi pendant ma grossesse ? Et si elle décédait sous nos yeux?

Nous retrouvons notre grande de 3 ans, la dernière fois qu’elle a vu sa soeur, c’était en réanimation. C’est une joie pour elle, mais une torture pour nous. Comment nous projeter? Romane pose de nombreuses questions « Charlise viendra avec nous en vacances cet été ? On ira à l’école ensemble et on pourra avoir la même chambre ?», impossible de répondre….

C’est une nouvelle façon de penser, de vivre que nous devions mettre en place. Plus de projet et profiter de tous les instants…

Le jour J, c’est l’attente du coup de téléphone de Necker. Après avoir harcelé la secrétaire toute l’après midi. Aucune nouvelle « Peut-être qu’ils n’osent pas nous dévoiler leur choix ?
22 heures ! le téléphone sonne …
Ils envisagent d’opérer Charlise quand elle aura 6 mois, pour l’instant son cœur est trop petit. La taille du cœur des bébés est identique à celle de leurs poings, pour vous donner un ordre d’idée. Surpris, nous lui demandons si elle survivra jusqu’à la date? ah on vous l’avez pas dit… jusque là cela ira.

Perdu et dans le flou, je décide qu’il est indispensable de connaître tout ce que je peux sur le cœur et la pathologie de ma fille.

L’intervention va être programmée. Pendant ces 6 mois, Charlise ne doit pas sortir et nous devons limiter les visites, Romane est déscolarisée  15 jours avant l’intervention.  Nous devons la protéger de toute forme d’infection, qui pourrait nous mener au pire des scénarios.  Un nouveau rendez vous est programmé à Necker pour préparer la chirurgie, scanner, anesthésiste, bilan….

 

 

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