#03 A BOUT DE SOUFFLE


CHRONI'COEUR / lundi, janvier 15th, 2018

Nous arrivons sur Paris, à la recherche de notre fille. Après avoir déambulés dans les couloirs, nous trouvons sa chambre . Elle n’est pas seule, est loin de là , quatre internes sont autour d’elle qui pratique une échos. La chef de service entre en même temps que nous, à son visage ,je comprends qu’ils n’avaient pas à pratiquer cet examen sans elle. Nous n’en savons toujours pas plus. Très stressée mais heureuse d’avoir retrouvé ma fille , j’attends.

Un cardiologue suivit d’un wagon d’internes entre dans la chambre, « il est où le cas ! » ….

Il nous demande de le suivre dans une autre pièce, mon mari s’exécute. Le temps de prendre les affaires de ma fille, je les ai perdus et je les retrouve aux bruits des pleurs. En notre présence le groupe échange , se questionne, rejette les arguments… si vous avez vu Docteur House, c’est pareil mais sans le décodeur. Nous ne comprenons rien, le stress , la fatigue, les termes techniques… Mon mari finit par demander des explications, le cardiologue le coupe en lui indiquant froidement « Monsieur, je ne vous ai pas parlé ! ». En tant que parents, on apprend à encaisser, à accepter. Je l’aurais gifflé si j’avais pu, cet odieux personnage mais je voulais qu’il sauve ma fille…..

Le lendemain matin, Charlise devait faire un cathétérisme afin d’établir une cartographie de l’ensemble de son réseau pulmonaire et cardiaque.

Cardiopathie congénitale coeur avec apso type 4

Le résultat fut sans appel, PAS D’ARTHERE PULMONAIRE (atrésie pulmonaire à septum ouvert type 4). On entend type 4, lorsqu’il n’y a même pas un minuscule bout d’artère appelé mouette. Rien, Nada …:-(

Charlise a développé des collatérales, ce sont de petites veines, fragiles et instables qui partent de son aorte. Cependant elles ont le mérite d’exister et lui permettent de vivre.

 

Ce site explique avec des schémas les différentes forme d’apso:

http://cardiopathies.apso.free.fr/apso/formes_3.html

Nous devions quitter Necker, après 3 semaines sous scope en permanence, de surveillance intensive. Les médecins nous renvoient chez nous.

Mais que va-t’il se passer ? Elle peut mourir ?

« Et bien, on ne sait pas, elle peut vivre une semaine, des mois , …, nous allons faire un staff (une réunion en fait !!) avec le chirurgien, pour voir s’il peut et s’il accepte de l’opérer ?!!!, nous vous recontactons dans 15 jours…. »

Retour à la maison en voiture……la peur au ventre.

 

3 réponses à « #03 A BOUT DE SOUFFLE »

    1. Bonjour, Actuellement Charlise se porte bien. J’ai mis 4 ans pour me décider à écrire notre histoire. Lorsque c’est arrivée je n’étais pas capable de le faire…Merci pour le message bonne journée 🙂

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