#02 DEBUT DU MARATHON


CHRONI'COEUR, Non classé / lundi, janvier 8th, 2018

A l’hôpital…

Je reste avec ma fille qui est intégrée aux soins intensifs. Son petit cœur retentit sur l’écran il bat vite ! très vite.
Je découvre la saturation en oxygène qui correspond aux taux d’oxygène contenu dans les globules rouges après leur passage dans les poumons. La norme se situe entre 95% et 100%. Charlise a un taux de 95%, son rythme cardiaque et sa fréquence respiratoire sont corrects.

Je ne comprends pas elle va bien? Pourquoi sommes-nous là ?

Pendant ce temps, mon mari effectue toutes les démarches pour me faire transférer mais je n’ai pas de chambre…, pas de médicaments… le service d’état civil ne veut pas enregistrer notre fille à cause du transfert…tout est compliqué!

La nuit passe et j’espère de toutes mes forces que ma fille va vivre. Mon gynécologue me contacte, en m’expliquant qu’il était désolé, que cela peut arriver, mais que Charlise ne montrait aucun signe (nous en reparlerons plus tard dans un prochain article). Il avait connu d’autre cas dans sa jeunesse mais qui était tous décédés. Autant vous dire que ce  fût difficile à entendre.

Le lendemain matin, les médecins viennent nous voir pour nous préciser qu’ils vont arrêter tous les médicaments, nous sommes effrayés. Pourtant c’est une bonne nouvelle. Certains enfants sans artère pulmonaire survivent grâce au cordon ombilical qui se referme dans les jours qui suivent l’accouchement, ce n’était pas le cas de Charlise. Elle avait un autre mode de fonctionnement que les médecins n’arrivaient pas à identifier. Il fallait la transférer dans un hôpital spécialisé, Necker Paris Hôpital d’enfant.

Le temps que le transfert se mette en place je suis rentrée à la maison, sans elle…Je me souviens de ce vide à la maison et ma grande qui voulait que sa sœur rentre. Charlise devait être transférée en hélicoptère sur Paris. Pour valider tout transport auprès de la sécurité sociale, il faut établir un accord préalable,  celui-çi doit être fait au minimum 15 jours avant le transport, sauf cas d’urgence. Impossible de faire valider notre bon, nous avions beau expliquer que Charlise n’était pas née …il ne voulait rien savoir !

Finalement la météo étant trop mauvaise,  Charlise sera transférée en ambulance, qu’il sera impossible de suivre … je vois partir ma fille ….

Concernant Paris nous avons très peu d’information, seulement que nous devons nous rendre au service de cardiologie pédiatrique de Necker…

 

Pour lire le premier épisode

#01 PREMIER JOUR DU RESTE DE TA VIE

 

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